La salud empieza con el derecho a decidir

En todo el mundo, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) enfrentan grandes barreras para ejercer el derecho más básico: decidir sobre su propia salud. El informe global Focusing on the Invisible, publicado por Olimpiadas Especiales Internacional en septiembre de 2025, expone que dos de cada tres personas con DID no toman sus propias decisiones médicas o solo lo hacen a veces.

Detrás de ese dato hay algo más que estadísticas, hay historias de dependencia, de miedo y de exclusión. Muchas veces, las decisiones son tomadas por otros, ya sean familiares, tutores o profesionales, sin ofrecer los apoyos necesarios para que la persona pueda comprender, preguntar o expresar su opinión.

Esto no solo limita la autonomía individual, sino que perpetúa una visión asistencialista que deja a las personas con discapacidad fuera de su propio bienestar. El informe propone cambiar esta realidad desde la raíz: reconocer la capacidad de cada persona para decidir, con los apoyos que necesite para hacerlo.

La toma de decisiones con apoyo es una práctica que busca reemplazar el modelo de sustitución (donde otros deciden por la persona) por un modelo de acompañamiento y empoderamiento.

Significa crear entornos donde la persona reciba información clara, adaptada y accesible. Donde se respeten sus tiempos y donde pueda expresar sus preferencias de manera segura. Este principio está en línea con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hoy empieza a tomar fuerza en América Latina gracias a la evidencia que aporta Enfocándonos en lo Invisible.

En Paraguay, este enfoque se ha convertido en política pública. En julio de 2025, el país aprobó una ley que reconoce la capacidad jurídica plena de todas las personas, eliminando las restricciones legales que antes impedían a muchas personas con discapacidad intelectual decidir sobre su vida y su salud. Esta ley marca un antes y un después en la región y refleja el espíritu del informe global: las personas con discapacidad deben estar al centro de las decisiones que las afectan.

El informe también destaca herramientas concretas para hacer posible esa autonomía en la práctica. Una de ellas son los pasaportes de salud: documentos personales que contienen información médica esencial, preferencias, necesidades de comunicación y datos de contacto de apoyo.

Estos pasaportes ayudan a que las consultas médicas sean más claras, empáticas y efectivas. Permiten que el personal sanitario comprenda mejor a cada paciente, que respete su ritmo y su forma de comunicarse, y que la persona con discapacidad se sienta realmente escuchada.

En países como Paraguay, su implementación puede ser clave para reducir las brechas en la atención sanitaria y fortalecer la confianza entre pacientes y profesionales.

Promover la toma de decisiones con apoyo y el uso de herramientas accesibles como los pasaportes de salud no es solo un cambio de procedimiento: es un cambio cultural. Es reconocer que la salud no se trata solo de curar, sino de respetar y acompañar.

Garantizar que cada persona pueda comprender, decidir y participar en su atención médica es avanzar hacia un sistema verdaderamente humano y equitativo. En Olimpiadas Especiales América Latina, seguimos trabajando junto a gobiernos, familias y comunidades para promover este cambio en toda la región.

Decidir también es parte de estar sano.