El origen: Rosemary Collaboratory
En 2024, Special Olympics Internacional dio un paso decisivo hacia la inclusión en salud con la creación del Rosemary Collaboratory. Una iniciativa que busca transformar los sistemas de salud para que respondan realmente a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
El proyecto lleva el nombre de Rosemary Kennedy, hermana de Eunice Kennedy Shriver, fundadora de Olimpiadas Especiales. Su historia inspiró un movimiento que hoy trasciende el deporte: un movimiento que exige dignidad, respeto y acceso equitativo para todos.
Durante la primera mitad de 2024, el Rosemary Collaboratory trabajó con equipos en 11 lugares de 9 países, entre ellos Paraguay, el único país latinoamericano participante. En cada lugar, se analizaron políticas, servicios y experiencias de vida para entender cómo los sistemas de salud pueden ser más inclusivos.
Esta iniciativa se desarrolló junto a la Missing Billion Initiative (MBI), con la que se creó una herramienta de evaluación compuesta por casi 60 indicadores. Estos indicadores permiten detectar brechas, medir avances y, sobre todo, escuchar directamente a las personas con discapacidad intelectual, que participaron activamente en encuestas, grupos focales y consultas.
El Rosemary Collaboratory no solo recogió datos: dio voz a quienes históricamente no la han tenido en el ámbito sanitario.
El resultado: el informe que da rostro a las desigualdades en salud
Los hallazgos del Collaboratory dieron origen a un documento histórico: el informe global de salud inclusiva de Olimpiadas Especiales, Focusing on the Invisible, publicado en septiembre de 2025.
El informe revela una realidad dura y urgente: las personas con discapacidad intelectual viven, en promedio, entre 16 y 20 años menos que la población general, a causa de enfermedades que podrían prevenirse o tratarse a tiempo.
A lo largo de su vida, enfrentan de manera desproporcionada problemas como obesidad, diabetes, enfermedades cardíacas, respiratorias y de salud mental. Pero el informe deja claro que estas desigualdades son el resultado de sistemas que no han priorizado a esta población.
Algunos datos clave que expone el informe:
- Solo el 52 % de las personas con discapacidad intelectual dicen entender siempre a su médico.
- Dos de cada tres no toman sus propias decisiones sobre salud o lo hacen solo a veces.
- Tres de cada cuatro profesionales sanitarios consideran esencial recibir capacitación específica para atender a personas con discapacidad.
- El 66 % de los profesionales cree que mejorar la recolección de datos sería fundamental para diseñar servicios más justos.
El informe también propone un camino de acción concreta: políticas públicas inclusivas, formación médica adaptada, atención centrada en la persona y datos transparentes que hagan visible lo que hoy permanece oculto.
El impacto: 4 pilares de acción para una salud realmente inclusiva
David Duncan - Presidente del Consejo Mundial de Liderazgo de Atletas de Olimpiadas Especiales
Enfocándonos en lo Invisible no es solo un diagnóstico. Es una invitación urgente a cambiar la forma en que el mundo entiende y gestiona la salud de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. El informe propone cuatro pilares de acción que pueden transformar los sistemas de salud para que nadie quede atrás:
1. Gobernanza y liderazgo inclusivo
El primer paso hacia una salud más justa es dar voz a quienes viven las desigualdades. El informe pide a los gobiernos incluir de manera activa a las personas con discapacidad intelectual en la creación de políticas y programas de salud, no como beneficiarios, sino como participantes.
Esto implica que su experiencia y sus necesidades sean visibles en presupuestos, leyes, encuestas y planes nacionales. En países de la región, este enfoque se traduce en algo tan concreto como abrir espacios de consulta, incorporar representantes en comités de salud pública y garantizar que las políticas se diseñen con accesibilidad y lenguaje claro.
2. Atención centrada en la persona
No todas las personas con discapacidad intelectual son iguales. Por eso, los servicios de salud deben reconocer la diversidad, la autonomía y las distintas formas de comunicarse y decidir. El informe recomienda introducir figuras como los navegadores de pacientes —personas que acompañan y orientan en el sistema de salud y usar herramientas como los pasaportes de salud, que recogen información sobre cada paciente en formatos accesibles.
En Paraguay, por ejemplo, esta necesidad se refleja en los testimonios de personas como Alejandro, un joven con síndrome de Williams que señala que la falta de información clara es una de las principales barreras para cuidar su propia salud.
3. Formación del personal sanitario
La inclusión también se aprende. El informe propone que la capacitación sobre discapacidad intelectual sea parte obligatoria de la formación médica y del desarrollo profesional.
Cuando los equipos de salud están preparados para comunicarse de manera respetuosa, usar materiales accesibles y reconocer signos de malestar no verbal, la experiencia cambia por completo.
Los profesionales dejan de ver “un diagnóstico” y empiezan a ver a una persona. Esa diferencia puede salvar vidas.
4. Datos para el seguimiento y la investigación
Por último, el informe recuerda que lo que no se mide, no se mejora. En la mayoría de los países, las estadísticas nacionales de salud no incluyen a las personas con discapacidad intelectual o lo hacen de forma incompleta.
En Paraguay, por ejemplo, el censo de 2022 solo incorporó parcialmente variables de discapacidad, lo que dificulta dimensionar la magnitud de las brechas. Mejorar la recolección y publicación de datos permitirá tomar decisiones basadas en evidencia y exigir rendición de cuentas.
Mirar lo invisible, actuar desde la inclusión
El informe global de Olimpiadas Especiales nos recuerda que la equidad en salud no es una meta futura: es una responsabilidad presente.
En países como Paraguay, la información recogida por el Rosemary Collaboratory ya está ayudando a visibilizar desafíos concretos y a fortalecer políticas inclusivas.
Para construir una región más justa, debemos empezar por mirar lo que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible: las vidas, los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual.
La salud inclusiva empieza con cada uno de nosotros. Escucha, comparte y actúa para que más personas con discapacidad intelectual puedan acceder a servicios de salud dignos y de calidad.
